NANAWAGAN kamakailan si Senator Pia Cayetano na mas paigtingin ang pagpapatupad ng Rare Disease Act habang minamarkahan ang ika-10 anibersaryo ng batas, at sinabi niyang patuloy na nahaharap ang mga pasyenteng may bihirang karamdaman—marami ay mga bata—sa pagkaantala ng diagnosis, limitadong access sa paggamot, at mabibigat na gastusin para sa pamilya.

Sinabi ni Cayetano na ang Republic Act No. 10747 na isinulong niya noong Nobyembre 5, 2015 ay nangangailangan ng mas matatag na pagpapatupad. Binanggit din niya na ang National Rare Disease Week ay ginugunita sa huling linggo ng Pebrero at nagtatapos sa Global Rare Disease Day tuwing Pebrero 28.

Ipinaliwanag ni Cayetano na ang rare disease ay tumutukoy sa mga disorder tulad ng inherited metabolic disorders at iba pang kondisyon na may kaparehong bihirang paglitaw na kinikilala ng Department of Health batay sa rekomendasyon ng University of the Philippines-National Institute of Health, at hindi kabilang dito ang mga catastrophic at life-threatening na anyo ng mga karaniwang sakit.

Binanggit niya ang tema ng 2026 Rare Disease Week na “More Than You Can Imagine,” at sinabi niyang tinataya ng World Health Organization na mahigit 300 milyong tao sa buong mundo ang nabubuhay na may humigit-kumulang 7,000 uri ng rare diseases. Dagdag niya, 70 porsiyento ng mga pasyente ay mga bata.

Sa Pilipinas, sinabi ni Cayetano na kinikilala ang humigit-kumulang 6,500 indibidwal na may rare diseases at may 159 known conditions na natukoy ng UP National Institute of Health, ngunit marami pa ang nananatiling undiagnosed.

Binanggit din ni Cayetano ang 2025 78th World Health Assembly na nagpatibay ng resolusyon na kinilala ang rare diseases bilang global health priority at naglatag ng 10-year global action plan, kabilang ang pagsasama ng rare disease management sa universal healthcare, pagpapalawak ng genetic testing upang mapabilis ang diagnosis, at pagpapalakas ng international research at data sharing.

Upang ipakita ang epekto ng mga kakulangan sa pangangalaga, ipinakilala ni Cayetano si patient advocate Juan “Dickoy” Magdaraog ng Philippine Society for Orphan Disorders, na ayon sa kanya ay may Pompe’s disease—isang kondisyon na nagdudulot ng panghihina ng kalamnan na lumalala sa paglipas ng panahon. Sinabi niya na nakapagtapos si Magdaraog ng kolehiyo, nagtatrabaho sa Asian Development Bank, at nakapagtayo ng maliit na negosyo noong pandemya kung saan nagbebenta siya ng chicken pie at choco key lime pie. Sinabi rin niyang isa rin siyang watch reseller.

Ayon kay Cayetano, ipinakita rin ng karanasan ni Magdaraog noong pandemya ang panganib kapag napuputol ang paggamot at access sa gamot, at sinabi niyang naapektuhan ang kanyang kakayahang kumilos at maging independent nang maantala ang regular treatment.

Sinabi ni Cayetano na layunin ng Rare Disease Act na matiyak ang access sa package of services gaya ng newborn screening, Z-benefit package para sa ilang rare diseases, at medical assistance para sa indigent at financially incapacitated patients. Dagdag niya, kailangan din ang patuloy na pagsasanay ng health providers upang maagang matukoy at ma-refer ang mga kaso.

Sa implementasyon, binanggit niya ang datos ng Department of Health na noong 2024 ay umabot sa 96.8 percent ang newborn screening coverage, katumbas ng humigit-kumulang 1.2 milyon sa 1.35 milyong newborns, at sinabi niyang may 4,106 newborn screening facilities sa bansa.

Iniugnay din ni Cayetano ang usapin sa Sustainable Development Goals, partikular ang SDG 3 sa good health and well-being, at nanawagang bigyang-pansin ang mga kondisyong madalas napapabayaan sa larangan ng public health.